질병관리청, 새해 희귀질환자 지원질환 확대

의료비 지원 대상질환 확대, 1189→1272개
환자·부양의무자가구 재산기준 완화
특수식 지원항목 신설...당원병 옥수수전분 구입비 추가

2024년 특수식 지원대상 질환/질병관리청

올해부터 희귀질환자들이 해당 질환에 대한 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 해소될 것으로 기대된다.

질병관리청은 2024년부터 '희귀질환자 의료비지원사업'을 확대 추진한다고 지난 12일 밝혔다. '희귀질환자 의료비 지원사업'은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대해 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 지원하는 사업이다.

질병관리청은 우선 올해 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 83개(2023년 신규 지정 희귀질환) 추가해 1189개에서 1272개로 확대한다. 또 희귀질환 환우들의 건강한 성장과 예후 개선 도모를 위해 기존 특수식(특수조제분유, 저단백햇반) 지원 대상인 28개 질환 이외에 신규 항목을 신설, 글리코젠축적병(상병코드, E74.0) 등 9개 질환을 대상으로 탄수화물 대사 이상 질환인 당원병 환우의 옥수수전분 구입비를 1명당 연간 168만원 이내로 지원한다.

아울러 사각지대 저소득 희귀질환자에 대한 지원 강화를 위해 환자 가구 및 부양의무자 가구의 재산 기준을 완화해 작년보다 약 1~2.5억 상향 조정함으로써 의료비 지원 수급자 탈락을 최소화할 예정이다.

지영미 청장은 "올해에는 의료비 지원사업의 상호보완적 재원분담 체계 확립에 따라 보다 안정적인 지원 기반이 마련되었다는 점에서 의미가 크며, 이를 토대로 앞으로도 희귀질환자에 대한 지원을 지속적으로 강화하고 다각화하기 위한 노력을 지속해 나가겠다"고 말했다.